伪善的医疗
作者：凯蒂·巴特勒（Katy Butler）
分类：生活
ISBN：9787573005885
出版时间：2022-8
出版社：海南出版社
内容简介
“可惜我家族的人都很长寿。”陪伴中风父亲六年，一部直言不讳的疾病回忆录。
2001年，79岁的父亲突然中风，又因中风后遗症被植入了心脏起搏器。中风前，父亲是大学教授，虽在“二战”服役时失去了左臂，依然乐观，热爱运动，注重养生，还在撰写自己研究近20年的学术著作。中风后，父亲的身体和心智急剧变化，陷入老年痴呆、失禁、近乎全哑，最后只能呆坐着，感叹“活得太久了”。
“请帮我个忙，替我关掉你父亲的心脏起搏器。”关注长期照护人，记录每周照护100小时母亲的心声。
母亲深爱着父亲，从南非到英国最后定居美国，他们相伴50年，相互扶持，形影不离。也因此，在父亲中风后，母亲拒绝了送父亲去疗养院以及请人照护的建议，每天10余小时不间断照顾父亲的饮食起居以及送医看诊，一直到她身心俱损，请求关掉自己挚爱之人的心脏起搏器，并在自己心脏出现问题后拒绝介入式治疗，选择自然逝去。
“我觉得自己就像是父亲的刽子手。”直面为人子女的艰难决定，描述来自远方女儿的心理挣扎。
父亲中风后，远在外地的作者成为“可靠”的女儿，加入“登机箱一代”，每隔一段时间，在母亲睡太少、哭个不停以及父亲病情加重时不断往返两地，帮助父母做出财务、医疗、照护决定，并随时远距离查询治疗和看护信息，通过电话、邮件及视频让父母觉得自己就在眼前。作为照顾年迈双亲的美国2400万人中的一员，像很多人一样，作者不仅要面对做出困难医疗决定的心理挣扎，还面对着时间、工作和收入上的压力。
“医疗措施是帮人活下去还是害人死不了？”认真审视过度医疗，一份现代医疗状况的报告书。
在父母相继过世后，记者出身的作者，通过走访医疗公司业务代表、不同科室医生以及汇总研究数据，追溯自20世纪50年代起美国蓬勃发展的医疗产业，分析医疗产业的基本运作模式，研究高龄患者接受介入式手术的死亡数据，并结合美国联邦医疗保险支付制度，考察医疗与科技、商业发展的关系，指出了过度医疗背后的经济诱因，带我们反思医疗的限度。
“垂死折磨临终者，死亡却折磨活着的人。”协助亲人度过临终的实用建议，有尊严的“善终”才是更好的告别方式。在父母先后患病的八年间，看到父亲一次次往返于医院遭受的痛苦，见证选择自然死亡的母亲，以及对过度医疗的深入调查，让作者开始关注并了解安宁疗护与缓和医疗，并根据临终的六个阶段给出了有针对性的实用建议，既包括如何面对艰难的医疗决定、如何寻找外界帮助信息，也包括自己如何走出伤逝。
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2001年，79岁的父亲突然中风。康复期间因查出心率过缓，医生建议安装心脏起搏器。心脏起搏器的电池可以持续工作10年，而父亲的身体因为中风急剧退化，在失忆失能后依然靠心脏起搏器维持了数年生命。
这是一本回忆录，作者用深情而冷静的笔触讲述了生病后的父亲由风趣儒雅的大学教授 到最后只能呆坐着、被剥夺了一切的过程，以及作为主要照护人的母亲在漫长的照顾过程中承担的身体和心理压力。
这也是一部现代医疗状况的报告书。在父母相继过世后，记者出身的作者通过研究与访谈调查了现代医疗技术的发展以及医疗、科技与商业之间的关系，指出了医疗的极限，揭示出过度医疗的背后诱因，并引导读者思考如何做才是对临终之人更好的照护。
章节介绍
第一部 中风
第1章 一只乌鸫飞过来
第2章 恩典之年
第3章 生命仪式
第二部 快疗
第4章 残酷的希望
第5章 维持生命设备的问世与死亡改造
第6章 父亲敞开的心房
第三部 劫难
第7章 康复无望
第8章 达摩姊妹
第9章 倾颓的宫殿
第10章 急流奔腾
第四部 叛逆
第11章 魔法师的学徒
第12章 救命的生意
第13章 停机
第五部 接纳
第14章 临终的艺术
第15章 身后事
第六部 恩典
第16章 母亲的决心
第17章 老李树折腰
第七部 走向光明
第18章 适得其所的死亡方式
第19章 迷宫地图
第20章 新的临终艺术
推荐资源
注 释
参考书目
作者的话
致 谢
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书友评论
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kokomi的评论
作者写的是自己父母的事情，特别真实。老了死掉不可怕，死不掉才可怕。
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逃亡的词的评论
作者学养深厚，文笔隽秀（有时候显得过度），书写的内容丰富、细腻。关于母女二人关系的章节写得最出色。
与其”拖着不死”，不如有尊严慢慢迎向终结。这的确是我们需要重新”找回”的传统。
但作者身处一个富裕社会，其医疗保障体系和制度的富裕程度，无节制程度哪怕是连欧洲（文中写的英国）也无法相比。
“尽管慢疗风气悄然而起，其中心理念却很容易湮没在经费充裕、疗效显著、有时还制造不实希望的高科技医疗中。”
这对于一片满是水滴筹和无法负担费用而喝农药自杀的土地而言，并不是具有完全的参考价值。
书中欧美白人中产价值观也限制了其普遍意义。 -
此情海泳去的评论
这个作者本身是个作家，她遇到的事情，被她当做自我成长、情感疗愈、家史纪录、宗教探索、社会问题聚焦、医疗政策批判、医学常识普及等庞大叙事的入口，做了大量功课，大致按照父母先后离世的时间顺序，穿插个人情感经历与政策、医疗的基础资料，成了一本集思考情感、成长、生死、社会、心理为一体的完整著作。没有经历过的人，必然从中获益，但对于正身处其中的人来说，因为社会制度和个人理念的不同，思考了很多相异之处。
我个人的经历和感受与作者的经历和感受都是真实的，而真实的面目必然不同。我母亲也明确地表达过不想活的想法，我也明确跟她达成不给予创伤性手术抢救的共识，但与作者的出发点仍有不同。不能否认，如果让我独立照顾母亲，我定会陷入抑郁乃至崩溃，但万幸我得以逃脱，并因此对我父亲照顾母亲的无限耐心与爱心深感敬佩。 -
momo的评论
语言翻译得很好，读来舒适深刻。引发思考的问题从自身推及社会，作者的细致和表达力都很强。
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宿清-的评论
毕设参考 写的照顾患者的人的情绪 决定 以及患者的各自反应都很有价值
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陸沉林皋的评论
美国中产的个人主义被致力于极限医治的医疗系统拉扯到崩溃的故事，与其叫虚伪的医疗还不如叫伪善的我们大家（
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NM的评论
行文有点琐碎，主要还是在积极治疗达不到很好效果的时候要如何做好准备，采取舒缓式治疗，并让患者和家属一起坦然面对自然死亡。其实这个度很难把握。书里写到的医药代表和医生之间的利益输送导致医疗器械的滥用让我再次想到了最近的湘雅屠夫……看到一半时本人已经开始思考要不要先去公证处立个生前预嘱了……
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姑娘爱读书的评论
出乎意料的好看，我决定再看一遍，这本书就像讲故事一样，很吸引人，书中是以作者父亲中风以后母亲无微不至的照顾，直到心力交瘁、请求拔掉自己心爱的人身上的心脏起搏器。父母相继去世，以后作者开始研究医疗的背景，心思细腻的笔触写出了让人深思什么样的医疗才能给临终病人带来关怀的医学报告。
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Creative的评论
自从亚当被逐出伊甸园，死亡就进入人类当中。这是医疗技术无法逾越的极限，临终之人需要特别的关爱和照护，活着的人同样如此。
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野原新之酷的评论
衰老症漫记，真正人道的临终医疗方案应把全部参与养护的家庭成员的痛苦也纳入考虑。
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自有我在的评论
凯蒂的这一本以自身经历和思考所写就的著作《伪善的医疗》把她照顾父亲过程中所经历的身心绝望和对于医疗体系治疗的弊端真实的展现在了我们面前，并呼吁医疗系统减少那些对老年人带来痛苦的、没有必要的、仅仅维持生命的治疗措施。
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基瑞尔的评论
最初以为会读到一本充满表格分析、术语解释、视角更为冷静的专著，却未曾想到它是个如此充满温度的临终纪录。对父母亲病情的记叙交叠着极为私人的家事，从信仰领悟的片刻琐碎，与家人沟通的结痂与不同的相处方式；它坦诚所有的遗憾与相处之下的丑陋，也不保留自己的任何想法。说的是“在向医学要回死亡选择权”，却也看到各种不同的社会角色之下找到比牺牲隐忍合拍奉献之外更难达成的“我”。尽管它提出的观点与想法需要很多很多来接受（与反驳），但也肯定这份真挚，愿意进入所提出的思考。【2022 #144】
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钟启的评论
能感受到作者对现代医学怀有深深的怨念，理疗药物手术陪护，该有的治疗手段应有尽有，偏偏就是没有一样能把中风的大脑修好，治疗延长了父亲的寿命，也延长并扩大了全家人的痛苦。我没有办法用“CPR也是压死了多少人才成为救命稻草”这样的话来说作者视野太小，看不到医学进步的重大意义，因为她所指责的“过度治疗”确实是无解，就像任何物品都有使用年限，人也会过了某一个坎，就只会一天天地衰老、恶化下去，这是无解的，在某些极端情况下，治与不治，真的就只是“惨死”和“早死”的区别。适时放手吧，如果延时的性价比太低，不要也罢。
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Bosewicht-的评论
偏个人体验较多，希望能提供更多的各个国家的医疗相关的资料。
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Indigo的评论
核心观点：不要过度治疗，承认死亡是生命中必经的过程//十分同意这个观点，但做起来真的很难，因为家属往往不知道/不愿意承认已经到了生命的尽头，尤其是较年轻的患者//作者父亲的情况在国内其实完全到不了关起搏器的程度，她自己力不从心+儿子们不参与照顾+她母亲过于吹毛求疵+缺少住家看护，所以才觉得她爸生活没质量还不如死了//她说的过度治疗被制药商绑架特别真实，就像《成瘾剂量》一样。患者变成了消费者，医疗系统变成了经济问题//就她家情况我还是深感文化差异又殊途同归，养儿不防老，最后还是靠女儿//生命的尽头要好好告别，说爱，说感谢，说相互原谅，握着对方的手。这些一旦进入ICU就不可能。认清医疗是有极限的，不是所有的病都能治好//附录中美国提供帮助的协会真多啊，但即便如此安宁疗护之路也很漫长。
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suzie09-20的评论
理想国这一系列纪实文学读了几本都特别喜欢，包括这本《伪善的医疗》。现代医疗体系下“自然死亡”不是一个简单的决策，医生不能仅仅关注反射性修补器官延长生命，更要将整个家庭成员、特别是临终看护者的痛苦也纳入考虑。非常认同。
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Chase的评论
三星半吧。姥爷死后我跟父母开始有默契地联系如何面对衰老和死亡，所以开始关注这类书籍。是本不太需要逐字甚至逐页阅读的书，有些结论直接看看就可以。
让人唏嘘的点有不少，比如作者父母身体一直比较健康，作为高知分子他们一直以为会有一个体面的晚年生活，比如一场中风搅乱了所有计划，比如外国也是久病床前无孝子。
印象最深的小例子是，作者的父亲回家的路上不小心摔倒，满脸是血，去一家顶尖医院接受治疗，但排队等候和治疗的过程都非常煎熬。而时候想来，也许当时回家把脸上的血擦干净，就不会受这些折磨
这本书会送给父母看，作为那本我母亲熟读多次的《做好的告别》的配套读物 -
望天的考拉的评论
特别真实！值得每个人读一读！
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千姗珊的评论
这真是太令人焦虑了，可讲真的，无事时的思考和面临现实状况时的选择，完全是两回事，有几个人，尤其是我们这种受儒家思想熏陶了几千年的国家的人，在明知道还有手段的情况下，能放任挚爱的人去死，不过是在煎熬中反复挣扎罢了
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吃肉会牙疼的评论
可以看出作者对过度医疗的怨念。莎士比亚说过：生还是死，这是个一个问题。每个人在面对这种情况时都很难抉择，要尊重当事人的决定。当生不如死、生活不能自理、生活质量严重下滑、当事人已经接纳死亡的时候，死亡是不是一种更好的选择呢？要知道死是每个人最终的结局。
医疗和养老看来是一个全球性的话题。生老病死是每个人都会经历的，坦然面对、活在当下、当死就死。