有且仅有
作者：于是
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林晓桦
分类：小说
ISBN：9787533966980
出版时间：2022-7
出版社：浙江文艺出版社
内容简介
⭐一位母亲分享养育自闭症谱系孩子的真实记录
⭐他们，是自闭症谱系边缘的怪人，是她有且仅有的挚爱家人
⭐智性，是她珍爱他们的方式，是拒绝眼泪的动力
⭐现代都市中的疾病与生活
⭐虚构与非虚构的互动激发
⭐为迷失在黑暗中的孩子点亮明灯
⭐将他们带入更宽广的世界，我们做好准备了吗？
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【内容简介】
《有且仅有》是上海作家于是以好友林晓桦养育患有自闭症谱系障碍孩子的真实经历为基础创作的长篇小说。故事由虚构与非虚构两部分组成，交替讲述、相互激发，感人至深。
非虚构（2007—2016）：以林珊的日志《静海之家回忆录》的形式，记录了她养育患有自闭谱系障碍的林顿成长的点点滴滴。
林顿4岁时，母亲林珊第一次意识到他有自闭谱系障碍。此后，她动用全部心力，见招拆招地帮助林顿成长：背诵极富韵律的古诗词、设计母子间的卡片游戏、用“推手”游戏模拟人际互动……这个对她来说“有且仅有”的孩子，需要有别于传统模式的教育方法。
愈加了解谱系障碍之后，林珊逐渐意识到丈夫内森也像是谱系障碍者。由于缺乏幼年期的干预，内森执拗、刻板的性格已难以改变，日常生活和工作经常遭遇挫折。这个由中国妻子、美国丈夫以及他们的爱子组成的当代家庭面临着前所未有的挑战，林珊决心以自己的学识与力量接纳和帮助家人。
虚构（2037）：在不远的未来，长大成人的林顿成立公司，研制了协助自闭谱系患者与外界沟通的设备——脑波仪。在科幻的设想中探讨了现代脑科学以及AI技术干预、改善自闭谱系患者生活的可能性。
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【编辑推荐】
⭐圆脑袋的世界中的方脑袋：生活在我们之中的自闭症患者
林珊对患有自闭症的儿子林顿说：“你的思维方式是方的，世界是圆的，但你不需要把自己的脑袋弄圆，方脑袋变成圆脑袋，那才真是坏了。我们只需要在方和圆之间造一个缓冲地带，里面放的是你适应周遭环境的工具。”
我国自闭症人士数量超过1000万，自闭症儿童数量超过200万。也就是说，有超过200万个家庭面临着教育、治疗自闭症儿童的难题，而养育一个患有自闭谱系障碍的孩子需要父母付出数倍于普通家庭的精力与心血。
《有且仅有》不仅让读者了解一个自闭谱系家庭真实的经历，也是一位母亲养育自闭症儿童的第一手资料。虽然自闭症案例中的个体差异很大，林珊的经验和方法不可能普遍适用，但是她提供了一种极有启发性的思维方式。
⭐“星星的孩子”也需要他人为其点亮明灯
患有自闭症的儿童常常被称为“星星的孩子”，他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。故事中的林顿无疑是幸运的，他有一个受过高等教育，为他成长中遇到的每一个障碍拆解分析、思考对策、努力提出解决方案的母亲；遇到数位极有耐心、认真负责，为他的学习、生活提供帮助的专业人士；拥有宽容、开明的家庭环境，亲人们对他付出极大的爱，成全他的自由成长。
林珊对自闭症的观察与思考一定可以让普通人更加深入理解自闭症患者的思维方式，理解他们的世界，得到一些如何与他们相处的启发。
⭐努力成为“正常人”是自闭症患者人生的最优解吗？
作为对林珊这一段与众不同却又再平凡不过的人生的思考，作者将一段来自未来的日志拆解开，放置于回忆的章节之间。未来，在家人和亲友照顾下健康成长的林顿开发了母亲所说的“方脑袋与世界沟通的工具”——脑波仪。
它可以协助自闭谱系患者理解来自他人和外部的信息，做出“正常人”该有的回应；同时也可以让自闭谱系患者以恰当的方式向他人反馈。
但是，学会如何“扮演正常人”便足够了吗？究竟何为“正常”呢？
章节介绍
2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 001
2007 在美国 林珊的日志《静海之家回忆录》 011
2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 147
2014 在澳大利亚 林珊的日志《静海之家回忆录》 163
2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 219
2015 在中国 林珊的日志《静海之家回忆录》 241
2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 277
2016 在美国 林珊的日志《静海之家回忆录》 289
后记 373
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书友评论
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黎戈的评论
三口之家，两个自闭症……震憾的不是身为母亲和妻子的坚忍，而是她的向学精神，这是一个热爱思考的人才有的能量和智慧，每天像破案一样思考对方行为的丝缕迷团，努力理解生命的深不可测，却不执于求解，“因上精进，果上随缘”，爱原来是悟道。无论有没有自闭症，两个平行宇宙因爱而深潜入对方的世界，那偶尔交汇的光芒，是人类最美的精神之花。
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malingcat的评论
高知家庭同时也是自闭症高发家庭，因为有所接触和了解，我才觉出这本书的好，是让人五味杂陈的那种好。一个阿斯伯格综合症三级的男孩，并不是我们在屏幕上看到的聪明又可爱的“小谢尔顿”；一个在自闭谱系障碍中的男人，即便有博士学位，也不会自如地应对家庭与社会。两个方脑袋，一个圆脑袋，小说中的女主人公林珊真是了不起。书中提到的多种干预方法、特别是温柔的坚持态度，是堪当教科书的。同时，我也清楚得很，在这个“成功案例”之后，是处于黑暗的寂静海中的众多自闭症家庭，压力重重、身心困顿、不被理解。所以我很能理解为什么这本书采用了“非虚构+虚构”的写法，让那个神奇的机器赶快问世吧。
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把噗的评论
明明可以写成非虚构，偏要用小说的叙述形式，这就是想法。
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亭子间尼禄的评论
林珊日记写得非常不错这是个关于家庭的成长故事，因为真实所以感人。然而新冠年以来谁又不是自闭或者被自闭着啊？“被诊断为自闭症的人必须存在下列两个症状：
1。缺乏社交沟通与社交互动；
2。局限的、重复的行为、兴趣或活动。” -
闻夕felicity的评论
在《有且仅有》的故事里，有非虚构的过去和现在，也有虚构的未来。在非虚构的过去和现在里，一位母亲以200%投入的献身精神一点点摸索重塑ASD谱系孩子的那块无法嵌入的拼图——找到方法、找到规律、总结出技巧，把拼图的这一块拉长一点、再拉长一点，那一块缩小一点、再缩小一点，让拼图能跟自己拼起来，跟老师、同学拼起来，跟更大的世界拼起来。在作者畅想的未来里，搭载AI的可穿戴产品终于可以在神经连接方式的典型与非典型之间搭起一座桥梁，AI给出的行为和情绪建议终于可以让谱系和非谱系人士的区隔变得模糊，让无法嵌入的拼图可以嵌入，同时降低这种违背真实自我的痛苦。这个故事，尤其是非虚构部分中母亲摸索出的针对她的ASD谱系孩子的独特的教育方法，应该可以帮助到一些面对同样的困难却没那么幸运、更加缺乏社会支撑的母亲。
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胡桑的评论
林珊的现实书写，与自闭谱系障碍患者林顿的未来书写形成了交织和对话。谱系障碍在书中成为了一个温和的存在。我目力所及范围内中国作家第一次尝试处理自闭症主题，更新了我的许多认知。
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清露的评论
这本书是我最近几天的心灵疗愈，不仅是关于自闭症，也是关于反思正常与不正常的界限，如何去爱我们“有且仅有”的亲人和伴侣，在充盈着痛苦的生活中发现向前走的理由
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neumann的评论
帮潘老师把这本书带到美国给林老师，寄出去之前顺便阅读。看日记时，能够共情到的痛苦已经具像化到超过掉眼泪的地步了，呼吸、心跳都被影响……难过的情绪蹭地涌上来，一时不知道是不是我也应该去看看心理医生。
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不良生的评论
每个生命都是独特的生命个体，自闭者也是一样。世间上的人与人却不能像书里这样去珍视彼此也得不到彼此的珍视，而是偏私、轻慢、倦怠与漠视，这实在是可悲。
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七亩田的评论
喜欢写实的部分。对婚姻的坦诚，对孩子的耐心，对生活信念，都让人感到亲切而真挚。
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韧勉的评论
本书以半科幻小说的形式书写了一个自闭症谱系家庭生活的过往及其对未来的希冀。作者之一的讲述者在书中描绘了自己发觉儿子有自闭症之后，发现其一些自闭特征是源自其丈夫的基因遗传，自闭症儿童会有一些成人化的倾向，但是其行为的重复性很高，甚至过于执拗难以被纠正，看上去很天才，但仅仅是异化。本书告知大众自闭症具有家族遗传特征，但是如果有条件进行干预治疗，也能像正常人一样去工作且生活自理。小说的另一部分就是作者畅想自己儿子未来可能的生活，即是为弱势群体发声，也是引导大众平等的对待自闭谱系家庭，给他们自由生活更多种可能的选择。
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假如月亮不流浪的评论
后面读着读着，我眼里只有林珊，坚强、智慧、有力量、责任感强……但也正是这些美好的品质，更让我心里难受，太不容易了
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小李小李的评论
读完《给妈妈当妈妈》再来读这本书很有感触，一个是照顾患了认知症的妈妈，一个是照顾自闭症的孩子。
看完两本书，对认知症，自闭症都有了更多的认识和了解。
从干预认知症方面，学到了很多实用的知识，对照自身，也有些与认知症患者相似的地方，比如不太能融合集体体育运动方面，社交障碍方面，作者的教育方面很多方法都很受益，或许我们都生活在“正常”与“非正常”交界处。
“仅有爱，不能解决问题”，作者照顾孩子的方法，一路的摸索，相信不仅仅对于自闭症孩子有用。
从人性角度来说，这个小家庭有许多让我感动的地方，主人公林珊的无私付出，陪伴林顿一路成长，从未觉得自身价值被凐灭，及时准确提供外界帮助，安抚自身情绪，也很乐意为他人提供帮助（或许也是能遇见这本书的原因吧）；（写不下了，很喜欢穆师父！） -
萨库拉的评论
非常不喜欢科幻的部分，刻意、人工，质感调性完全不搭，干扰阅读的流畅感，以至于后来把科幻的部分全部跳过。扣一星。但非常喜欢林珊的部分，她是位伟大的女性，为母为妻都无可挑剔。只是凭借曾经跟阿斯伯格患者的亲密关系经验，我还是希望她有生之年能体会到如空气一般自然存在的健康沟通、双向看见、心有灵犀，得到伴侣提供的饱满的情绪价值，那种感觉像回到人间。每个人都是有且仅有的个体，每个人的人生都只有一次，没有人可以借爱的名义剥夺Ta本来该有的体验。她也值得。
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AMMO的评论
“对自闭症小孩来说，早一天干预都是好的，”关于自闭症，要引起越来越多的重视，
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晓林子悦的评论
书评《三颗星星的汇聚》
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JZ读书的评论
支持这些孩子，也支持这些一直在坚守的父母。做父母不易，这些孩子的父母更不易。
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米开理红的评论
“别人家都教孩子不能说谎，我却在教儿子和老公学会善意地说谎。”看到这一句真的有说不出的滋味。
也许ASD人群的脆弱和所谓“正常人”的脆弱是不一样的。ta们的脆弱在于不能真实自由地做自己。而“正常人”由于长期生活在各种谎言当中，最擅长莫过于“自欺”，也正因如此才容易被“真实”伤害。要互相理解，需要的是双方共同的努力。
但看到内森去做诊断的时候，我却深感不公平。虽然叹服专业人员的水平，也羡慕国外的条件，但如果真如其所说“诊断是为了让你更好地了解你自己”，那为什么只让ASD群体去做诊断，任何人不都需要不断了解自己吗？其实所谓的“正常人”都应该去做这种“诊断” ，只让一群人去做这个诊断，明明就是默认了这个世界现行的规则是正确的，在谎言中活着是正确的。 -
驽骍难得和风车的评论
让人惊喜，意义远不限于对自闭症的探讨。一个人对另一个人的持久探索，是这世上最伟大也最困难的工程，它需要调动巨量的耐心与智慧，是精神奥德赛，也必然是爱的一部分。