要命还是要灵魂
作者：[美] 安妮·法迪曼
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Anne Fadiman
分类：生活
ISBN：9787542679307
出版时间：2023-2
出版社：上海三联书店
内容简介
斯坦福、耶鲁、伦敦、约翰斯霍普金斯等50多所大学推荐阅读书目
东方苗族巫术与现代医学的角力，一部独特的在美苗族民族志
爱与信仰、高超的医学，都无法挽回黎亚的性命
当文化的藩篱成为冲突的起点
命与灵魂的二选一之外，是否有新的可能？
❊编辑推荐
“假如你看不清自己的文化里也有一套维护自身利益、感情和偏好的模式，如何奢望自己能好好和别人的文化打交道？”
“希望这本书的定位不是关于苗族的‘那一本书’，而是描写沟通与误解的众多书籍之一。”
◎斯坦福、耶鲁、伦敦、约翰斯·霍普金斯等50多所大学推荐阅读书目
本书1997年甫一出版即受到众多媒体好评，赢得美国国家书评人协会奖、洛杉矶时报图书奖、纽约时报年度好书奖、美国沙龙图书奖等多项大奖，作为探讨医患关系与文化冲突的医学、人类学著作，被斯坦福、耶鲁、伦敦、约翰斯·霍普金斯等50多所大学列入推荐阅读书目。
◎促使美国医疗体系做出改变的真实案例
1982年10月24日，三个月大的苗族女童黎亚癫痫发作，被父母送进美国加州的默塞德医院就诊。黎亚到达医院时发作已经结束，由于语言障碍，医生无法从黎亚的父母处获知发生了什么事，进而导致误诊。后来被专业医生确诊后，她的情况依然不见好转。在之后的几年中，黎亚被频繁送往医院进行治疗。在一次严重的癫痫发作后，她被宣布脑死亡……
该案例引发了默塞德医院有史以来最严重的冲突，受到广泛关注。后促使美国设立了巫医制度，有计划地将其导入医疗体系。
人人都爱黎亚，却都救不了黎亚。医生治病方式与家庭认知理念产生冲突时，怎么做才是好医生？怎么做才算好父母？医患冲突的根源，是医生的失职还是患者的不配合？是误会、意外还是认知的偏差？
◎一部改善医患冲突、文化误解的未来启示录
草药与手术刀、神话与科学、传统与现代、东方与西方……当两种不同的文化发生碰撞时，语言、宗教和社会习俗之间可能存在着不可逾越的鸿沟。
苗人以为西方医生“吃人脑”，医生以为苗人“吃胎盘”；苗人以为身体被切割会影响健康，所以手术于他们是禁忌，西方医生认为苗人手上戴的安魂绳环不卫生，会直接给他们剪断；西方医学要“命”，苗族文化要“灵魂”……处于不同文化背景的双方，是否有达成和解的可能？
本书是关于东西方文化碰撞的深度记录，处在文化的交界点，倾听双方的声音，深入理解双方的文化，才能更好地寻求文化沟通的破解之道。不仅对当今社会构建和谐的医患关系有重要参考价值，还给全球一体化时代的我们每一个人以启迪。
◎蒙太奇般穿插叙事，爬梳出苗族的特质
作者一方面用温情细腻的语言描述故事的发展经过，另一方面以理性的语言、人类学的视角整体性地描述在美苗族的民族文化、历史记忆与生活现状，两部分穿插进行，内涵丰富、情节精彩、引人入胜。
他们在陌生的国度，无法找到文化认同，不能进行正常交流，不会西方人的“简单”日常操作，他们处处碰壁，无时无刻不怀念着自己的故乡。“几乎没有人知道，苗人拥有丰富的历史、复杂的文化、有效率的社会体系，以及令人羡慕的家庭价值观”。这是一个关于生命与爱的故事，也是一部在美苗族的民族志，作者的思考充满了人道关怀，探讨了跨文化背景下沟通的新可能。
内容简介
本书讲述了一个在美老挝裔家庭为女儿寻医治病的真实故事。黎亚一家是苗族难民，1980年从老挝移民到美国。黎亚大约三个月大时，突发癫痫，被母亲抱着来到默塞德医院求诊。不通苗语的急诊医生将黎亚误诊为“初期支气管肺炎”，开了药后便请他们离开。在以后的岁月中，黎亚频繁地进出医院，在被专业医生确诊后，她的情况依然不见好转。医生发现，黎亚的父母根本没有按指示给黎亚服药。
在苗族，癫痫被认为是一种光彩的病，代表此人受到神召，所以黎亚特别受父母疼爱。黎亚的父母更相信苗族传统的治疗方式，他们认为医生开的药不仅不能治病，反而会致病。在黎亚病情越发严重时，他们已经无法信任医生能够治好黎亚。
双方言语不通，所处的文化背景也不同，西方医学要“生命”，而苗族文化要“灵魂”，语言和文化的隔阂导致一次次医病沟通沦为徒劳。
作者一方面以温情细腻的语言记述故事经过，另一方面以人类学的笔法理性地论述在美苗族的民俗文化、过往经历与生活现状，两部分如蒙太奇般穿插进行，如纪录片般展现了一个关于生命与爱的故事，同时编织出一幅生动壮丽的群像。
⭐️媒体推荐
2019年，被Slate评为过去25年最伟大的50部非虚构作品之一。
本书深入探索两种不同文化共存时所引发的不安，引人入胜又启迪人心……法迪曼的书很了不起的一点，是她能平衡而细腻的呈现出这些不同的文化及其分歧的观点，而她的公平不是冷酷、毫无同情，而是温暖、相知相惜的，她看见了，也拥抱每一事件的两方面……不同凡响、非正式的文化人类学，让人大开眼界，可读性强，魅力十足。
——《华盛顿邮报》（The Washington Post）
以诗歌般的优雅、悬疑而惊心的笔法所呈现的一部既深入且充满人性光辉的人类学调查。
——《新闻日报》（Newsday）
这本精美的书讲述了一个沉痛的悲剧……它既没有英雄也没有反派，但是它有着丰富而无辜的痛苦，以及确切的寓意……这是一本悲伤但优秀的书。
——《纽约时报》
法迪曼以高超的叙事技巧，描绘出西方医学和苗族文化的冲突世界。
——《纽约客》
法迪曼高敏感风格的报道，等于是在一条巨大的文化鸿沟上探索。
──《时人杂志》（People Magazine）
法迪曼给我们一个叙事式的故事，却和任何惊悚故事一样令人注目，故事中出现大量人物，人人都爱上黎亚。本书热情的倡议，呼吁我们的医界大老要考虑到移民父母对于疾病和健康的观点。这本令人惊讶的书不但帮助我们认识其他文化，也更了解我们自己的文化──我们最深层的对于神祕的身、心、灵的关系的信念，也会因之改变。
──《Elle杂志》
✨名人推荐
这本书不但医界、文化人类学家、新闻记者要看，任何对如何在越来越小的世界沟通有兴趣的人都要读一读。法迪曼对于一心一意要自己解决问题的苗族人能感同身受，对尽责的医生、社工和政府官员，她也具有同理心，这使得她的故事既丰富又充满人性的光辉。有时候是多种文化和谐共存，互相体谅，有时是生死交关，不论是在战时或是在急诊室里。但是不论场景为何，法迪曼的报导严密，文字则是让人读来欣喜。从开始到最后，其成就确实令人印象深刻。
——迈克尔·贝鲁贝（Michael Bérubé），医学研究学者、文学家
在1982年黎亚癫痫发作后，黎亚家人一心信赖将她送进默塞德医院时，每个人都失控了。法迪曼在黎亚何以毁于西方医学的问题上，以优美而痛心的文笔勾画出这令人信服的故事。
──史蒂夫·温伯格（Steve Weinberg），知名作家、文学教授
本书改变了医生看待自己与病患的方式，作者赞扬人类互动的复杂与特性，这帮助了医疗实务的建立，并同时指出应该修正的方向，也让读者在这个文化错置的悲剧、医疗的局限与自认高明的善意中，无比心碎。
──佩里·克拉斯（Perri Klass），权威医师、获奖作家
很少有像本书这样让我列为必读的非文学读物，本书探讨的主题包含了文化、移民、医药以及越战，并以如此近乎完美的写作技巧呈现出来。我读完既悲伤且深受启发。
──林内亚·兰农（Linnea Lannon），资深主编
法迪曼是个高手。她的报道极具启示性，她的写作风格优雅，她的故事扣人心弦。本书是一部让人难忘的非虚构作品。
──戴维·麦克林蒂克（David McClintick），资深调查记者、获奖作家
任何曾经思考过美国医学现况的人，都会深感震撼。但是绝不止如此……在法迪曼笔下，书中的人物也尽显其人性，以及脆弱与高贵的一面。
──舍温·B. 努兰（Sherwin B. Nuland），知名医师、获奖作家
这是安妮·法迪曼的第一本书，也是一本好书，将难民父母为保护重病女儿的大爱、努力维系古老文化传统，以及社工人员和医院科技官僚的傲慢，都活灵活现地表现出来。
──阿尔·圣托利（Al Santoli），美国外交政策委员会高级官员、亚洲政策顾问
法迪曼这个记录苗族家庭与美国医护体系的故事，直指出许多我们这号称世界最佳医护体系的薄弱之处。
──朱迪安·比格比（JudyAnn Bigby），美国麻省卫生与福利厅长，权威医师
法迪曼以一种小说家的优雅来说故事，她扮演了文化中介的角色，深入了解那些互不了解的人，观察出如果我们事先知道有哪些事或哪些话语可以做到或说的，故事就可能有不同的结局。
──理查德·伯恩斯坦（Richard Bernstein），资深记者、知名作家
一本独特的美国社会的人类学研究之作。
──路易丝·斯坦曼（Louise Steinman），知名作家
发自理性和感性的力作。我禁不住一口气看完，然后再看一遍，又再一次思索其中深意。本书是一场医学悲剧的研究之作。
──戴维·H. 马克（David H. Mark），知名医师、《美国医学学会期刊》主编
本书是法迪曼的大作，费时九年才完成，写的是加州默塞德郡一个病重女孩的故事……发生在黎黎亚身上的故事既给人启发，也让人深思。
──克里斯廷·范奥托普（Kristin Van Ogtrop），时尚生活杂志资深编辑
有一天，我拿起一本我并没有计划要买的书，八个小时以后，我只有在结账时才暂停埋首其间，我开车回家，待我阖上安妮·法迪曼的《黎亚的故事》，我开始打电话给各位朋友……这是一本重要的书。
──万达·A. 亚当斯（Wanda A. Adams），知名作家
获奖记录
美国国家书评人协会奖、纽约时报年度好书奖、洛杉矶时报图书奖、美国沙龙图书奖等
章节介绍
序
1 诞生
2 鱼汤
3 恶灵抓住你，你就倒下
4 医生吃人脑吗？
5 依照指示服药
6 高速皮质铅疗法
7 归政府所有
8 弗雅与纳高
9 半西医半巫医
10 战争
11 生死关头
12 逃亡
13 代号X
14 民族大熔炉
15 黄金与炉渣
16 他们为何挑上默塞德？
17 八大问
18 要命还是要灵魂？
19 献祭
十五周年版后记
苗文拼音、发音与引文的注解
引用出处注释
参考书目
致谢
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书友评论
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后浪的评论
这是一部关于东西方文化碰撞的深度记录的著作，也是一个关于爱的悲剧故事。在美苗族女童黎亚患上了一种“恶灵抓住你，你就倒下”的疾病，爱与信仰、高超的医学，却都无法挽回黎亚的性命。
在作者忠实细腻的记录下，你会读到草药与手术刀、神话与科学、传统与现代、东方与西方的角力，处于不同文化背景的双方，是否有达成和解的可能？ -
国王KING的评论
生命和灵魂之间的的冲撞，很有趣的切入角度，想到了很多。
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小波福娃的评论
新年收到的第一本书就这么精彩！晚点补评
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后浪文学的评论
一些陌生又熟悉的元素在这本书中冲撞，苗族文化、西方医疗、死亡，生命……作者说：“若自己能站在两方之间且设法不卷入纷争，或许便能让两者照亮对方。” 这本书是促使改变的努力之一，黎亚的故事引发了冲突，后来促使美国设立了巫医制度。
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bookbug的评论
如果说中西医是两条永不相交的平行线，苗人的巫医传统则更像是另外一个世界，其与西医间的文化冲突和误解之激烈可想而知。安妮·法迪曼围绕美籍癫痫女婴黎亚的苗族家庭展开讲述的初衷大概是想搭建巴别塔式的沟通与理解，找到两种族群和文化间的共同语言。曾经，黎亚式的病例不胜枚举，其在加深苗人社会对美国医界严重偏见的同时，也巩固了后者对苗人最根深蒂固的成见。但后来至少两个瞬间让作者看到某种可能，一是多年后尼尔医生之子罹患白血病时黎亚妈妈表达出的真诚关心，她的拥抱和眼泪让作者感到为人母所承受的哀伤能超越一切文化藩篱；二是本书出版十五年后在一次座谈会上亲见黎亚爸爸首次向尼尔致谢时作者那种欣慰和触动。此外，作者在主线中不时插入的黎亚一家从老挝经越南泰国再到美国的难民之旅及其背后那段惊心动魄的民族历史，更能让人动容。
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毒妇脸少女心。的评论
四星半。序言就让我迅速着迷的一本非虚构作品。很神奇。两种不同的民族、不同的文化立场，正是因为彼此的“人类本质即偏见”的存在，所以二者必不能武断地求其一。有秩序与意义的一切事物，不如内心固有的意识是忧虑存在的填充物。尤其是书中苗人口述的部分，读来未免太狂纵太惊心动魄。他们在求生求存的道路上走得如此艰难，好在也有不少成功的案例。
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Smoky的评论
对个别地方的描述有疑问，而且开头较平淡，但读到后面真是欲罢不能。想起在美国接受教学培训时，有一个环节讨论宗教信仰和教学的关系，老师强调要互相尊重、友好共存，我立刻举手说，这在原则上没错，但以福音派为例，他们的教义就是要传福音，你让他们不说话怎么可能呢？但对于其他人来说，这很可能是冒犯。这本书讲述了两种文化，一种要（世俗的）命，一种要灵魂，其实中西医之争不也是这样吗？
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tarsan的评论
太精彩了！西医治病，x医拯救灵魂。1980年代中期，中加州民族服务局得到一笔经费用来建立结合苗族医者和西方精神健康机构的整合服务，包括十八项医病法术，包括祛除恶灵，斩断现世与死后世界的纠葛，平息灶神的怒气。“有时光凭法术便足以治病。”反思生物医学的文化模式即切断感情的冷静。
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鸡狗腿子的评论
阅读过程中感觉自己被分裂成了两半，一半在痛苦，一半在爱中浸泡。作者从苗族癫痫女婴黎亚在美国求医过程中的遭遇，牵引出医学与灵学、科技与信仰、西方与东方等等不同文化意识的交流碰撞，从中寻求一种缓和跨文化冲突的解法。书中讲述的老挝苗族难民的血泪迁徙史让我难受无比，而最让我震撼的还是黎亚的父母对黎亚的爱。他们对黎亚生命的延续再一次证明，世界上一定有科学无法解释的事情，爱就是拥有如此不可思议的力量。也许我始终无法在肉体与灵魂之中做出选择，就是在等待一个又一个于分歧的交岔口创造的奇迹。
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糖罐子的评论
太好看了。明线是医疗过程中的跨文化冲突，作者描写这种冲突的具身感的能力太强了，仿佛眼前就能看到那个身体在现代医学和民族医疗之间挣扎的孩子，明线之后还有苗人的漂泊和迁移，读的过程中一直想到斯科特《逃避统治的艺术》。作者序言里说“最值得观察的活动并非发生在中心，而是在交界的边缘。我喜欢海岸线、锋面以及国界，因为在这些地方总能看到耐人寻味的摩擦与矛盾”，十五年后的后记里说一直还在努力对抗“没有看见世界的原貌，只在世界中看见自己”，非常动容，在最近这个越来越局促狭窄的世界，读到这样的书实在心怀感激。
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哭之笑之的评论
围绕癫痫女孩黎亚，作者带领读者管窥其家人在美国医疗系统中遭遇的种种跨文化冲突以及更多老挝苗族难民的命运。读来令我唏嘘不已，不仅是为黎亚一家，也为黎亚的医生，这是一场没有人想犯错的悲剧。
同时这本书也让我了解了老挝苗族的民族文化，了解一些他们的一段当代史。因此，我不仅是为这场医患冲突叹息，也为老挝苗族这样一个民族的历史命运而叹息。
除此之外，这本书也确实给我很多跨文化交流的启示。作者“希望这本书的定位不是关于苗族的那一本书，而是描写沟通与误解的众多书籍之一”。（p321）
苏姬纠正作者的两个观念很有帮助（p97），一是在接触一个异文化时，与其学习不计其数的规矩，不如做任何事之前先问“这样可以吗”？二是不仅仅把翻译当作翻译，而是称其为文化中介者。如果只是把苗语译成英语，即使译得再精确也于事无补。 -
马戏团的评论
西医“要命”，苗人“要灵魂”，在一次次的冲撞矛盾中，时而对立时而共存。两种文化生长出来的人，通过作者的中介，试图理解对方。我在阅读的过程中有些跑偏了，看完久久忘记不了苗人口述的逃难见闻，那些描述实在太惊心动魄了。人真可怜啊，是这大地上的流亡者，即便来到异国可栖身，灵魂却始终水土不服。
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inkcyberhk的评论
2023第一本
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momo的评论
不喜欢靠一些传说、历史事件来的对苗族性格理想化的描述，把他们的一些行为选择归因为文化信仰还行，追溯到族群性格就太远了点吧
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空山的评论
要命还是要灵魂，这其实不是个选择题，而是各自所属的文化让彼此走向不同的方向，偏见是人类的本能，无对亦无错。
苗族小孩黎亚从几个月大开始癫痫发作到四岁多脑部损伤成为植物人，几年的治疗过程让我们明白在跨文化交际中的医患冲突是多么尖锐，美国医生依靠科学治病救命，苗人父母靠巫术文化拯救灵魂，他们都在自己的世界里努力治疗她，可悲剧依然酿成 ，双方都应该为她的悲惨结局负责，可他们又做错了什么呢？让他们成为“蹩脚的医生”和“糟糕的父母”不是误解，而是骨子里的民族优越感，一种不愿承认的种族歧视。
顺便了解了苗族的一些历史和传说，其实很容易让人想起沈老笔下湘西的那些人，他们自有一套文化风俗，可是要说不融入时代的洪流还真不可能。
“她知道如何爱人，也知道如何让人爱她。”她确实是被父母爱着的一生。 -
#暗蓝#的评论
尽管作者强调了这部作品的时效性，但它对于今日的中文读者正逢其时。读到最后作为巫医的“端公”开始被导入现代医疗，想到彝族的“虎日”——这些都是成功的范例，通过知识与同理心熬制出兼顾传统与现代的“鱼汤”。然而成功难免以失败为基础，在这本书里，无论是作为主体的癫痫女孩黎亚“求医记”，还是作为背景的苗族移民“求生记”，其实都写满了失败。争论中的人们，尤其是当他们被困在传统与现代之间，很容易将灵魂与身体对立起来，但在二者中求其一的倾向和做法从来都不可能成功。而当我们将眼前的徒劳与西西弗斯联系起来，又必须记住他是因为试图囚禁死神才招致那般惩罚。所以无论是怎样关于生命的尝试，又无论是怎样“巨石终将滚落”的艰难，唯有当我们是真的试图拯救生命，拯救人身心两全的完整存在，这一切才有意义，也才真正有可能柳暗花明。
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一个人两条狗的评论
我们也能这么对美国较少数的群体这般耐心与理解吗
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细雨流光的评论
信仰疗法还是生物医学疗法？对于在不同文化背景生活的人来说，这是个问题。医疗方式的选择，如果与整个社会运作机制一致，则不会成为“异端”。如果医疗方式与整个文化思维方式不一致，将会出现法律、民俗、政治等各方面的冲突。现在文明就一定优越吗？本书中苗族疗法与生物疗法的关键冲突在于对“身体”理解的不同，这其实也是各种“传统”与科学的核心差异。隐隐约约总有这样一种感觉：人类的“尊贵”感和“超越”性其实一直都在被现代文明所侵蚀，最终人本身变成了各个领域中的“工具”，不再具有“神性”，这也预示着人类命运的最终走向——毁灭。本书猎奇来看还行，但是也仅限于猎奇，对于医病活动中的跨文化误解的分析和解读，不够深刻。
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狄狄的评论
现代医疗的细密分工与苗人极致的整体论之间，确实有着天壤之别。只注重医治身体的西医无法理解苗人在身体上的种种禁忌，而相信万物皆相关的苗人，则在心理上抗拒着手术对身体的“损害”，因为这关系到转世投胎后肢体是否残缺的问题。第一代移民与美国医生之间的冲突是激烈的，但把这仅仅归之为“文化冲突”，可能不是那么妥当，因为一与多、完整与片面之间的对立本就包含在西方人自己的“古今之争”中。一直生活在高山之上的苗人完整地保留了其文化的前现代性格，只是因为战争，苗人被“横移”到了现代的美国，“文化冲突”才得以发生，这种冲突更多是因“时间距离”而起，是可消除的。但不管怎样，看清“自己的文化里也有一套维护自身利益、感情和偏好的模式”，对双方来说都是重要的，虽然作者由于对苗族文化有浪漫化的想象而未能持一种中立的立场。
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球型口袋的评论
背后仍是西方科学/体制与古老文化/宗族之间的冲突。通过阅读可以了解到一些苗族的历史，并以小见大，很好地体现了一个民族的特性。