我还记得
作者:亦邻
分类:文化
ISBN:9787559650306
出版时间:2021-6-1
出版社:北京联合出版公司
内容简介
用一支画笔抵御遗忘。
每天画一幅画,为患阿尔茨海默病的妈妈备份记忆。
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这是亦邻和姐姐清雅、妹妹小菀合力照 护身患阿尔茨海默病妈妈的真实故事。
亦邻的妈妈患上了阿尔茨海默病。 以前“无所不能的超人妈妈”变成了一个被剥离了记忆、情感和正常认知能力的懵懂老人。作为一名插画师,亦邻试图用绘画帮妈妈抵御遗忘、留存记忆。看到妈妈被画里以前的场景唤起回 忆,开口说出“我还记得”,亦邻深受触动,于是坚持每天给妈妈画一幅画,画爸爸妈妈相亲相爱的时光,画三姐妹小时候的故事,画妈妈曾经的理想…… 亦邻还鼓励妈妈拿起画笔作画,妈妈有时临摹亦邻的画,有时也写生,画家里的花花草草;心情好时,也提笔创作,画下三姐妹小时候的肖像;阿尔茨海默病患者的涂鸦,笨拙、扭曲、凌乱,但亦邻看到了艺术给精神世界日趋荒芜的妈妈带来的改变,这鼓舞她一路坚持画了下来,她把这个系列的绘画命名为“唤醒妈妈的记忆”。
除了画过去的事,帮助妈妈找回记忆,亦邻还用画笔记录当下,画下了三姐妹照护妈妈的日常:姐姐把妈妈当成大宝宝,负责照顾妈妈的饮食起居,对待妈妈的耐心无边无际。妹妹发现妈妈在表演时表情会变得生动起来,便把唐诗、儿歌、绕口令等编配上动作,三姐妹陪妈妈玩以前的游戏唱以前的歌,帮助妈妈锻炼头脑。妈妈最常做的一个游戏是,姐姐大声唱:“我的好妈妈呀……”妈妈接着唱 :“我的好女儿呀。”然后两个人在一起用额头轻轻顶一顶、晃一晃。亦邻则用“和老二一起画一本书”诱惑妈妈坚持画画,用画笔备份妈妈终将被阿尔茨海病默粗暴擦除的记忆。
妈妈的健康状况毫无悬念地一路下滑。从控制不住自己傻笑、“笑得花枝乱颤”到不知道怎么去笑了;从要女儿费劲心机哄劝着才肯吃饭到变得对吃东西毫无节制、贪吃、偷吃、甚至吃冰箱里的冷冻的生肉馄饨;从有洁癖闻不得异味到随处涂抹鼻涕,直至无法控制大小便;从沉迷看电视不肯活动到整夜踢踢踏踏走个不停,像上了发条一般……脑退化带来的异常行为荒唐又磨人,无药可医、不可逆转。如坠深渊般的精神折磨,一度令三姐妹心力交瘁,情绪崩溃。一天姐姐难过地对亦邻说 :“我怎么觉得越来越不爱妈妈了?” 亦邻知道,姐姐不是不爱,而是爱在这无尽的循环中消耗殆尽,被层出不穷的各种状况磨损掉了…… 直面阿尔茨海默病人的家庭照护困境和病人家属的心理压力问题,亦邻也用文字记录了自己的观察和思考。
通过不断地自察和自省,三姐妹也各自获得了成长。亦邻以绘画为媒介帮助妈妈与现实世界重新关联,她自己也通过和妈妈一起回忆、作画,打开了心结,更加理解了患病的妈妈,重拾对妈妈的敬爱。姐姐作为妈妈的主要照护人,也在学习中找到了纾解心理压力的方式,积累了对抗疾病和衰老的经验。妹妹则用舞动和妈妈进行身体沟通,借以打开妈妈的内心。三姐妹各尽所能,帮助妈妈尽可能充实地有尊严地度过余生。 共同照护患病妈妈的过程中,三姐妹也在重新理解家庭与亲情、思考与探究生死观,逐渐懂得了,爱的本质是相互依存,照顾老人,其实也是在帮助自己。
章节介绍
第一章 爸爸走了,妈妈变了
爸爸最后的时光,妈妈有点反常
这才是我们熟悉的爸爸妈妈
有爱的爸妈,有爱的家
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第二章 爸爸不在了,生活还要继续
被爸爸保护过度的妈妈
帮妈妈适应没有爸爸的日子
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第三章 每天一幅画,唤醒妈妈的记忆
鼓励妈妈拿起画笔
妈妈说出“我还记得”
和妈妈一起留存记忆
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第四章 这个懵懂的妈妈也曾是超人妈妈
妈妈总是一脸漠然
那时我的超人妈妈
妈妈那些曾经的理想
帮妈妈找回生活的乐趣
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第五章 妈妈患了阿尔茨海默病
任性的老小孩儿
这些事妈妈也不记得了
除了失去记忆,还性情大变
从屏蔽模式到循环模式
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第六章 生命的轮回,从反哺开始
妈妈成了我们的大宝宝
做以前的游戏唱以前的歌
我们一起做运动
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第七章 是妈妈,也是混不吝的孩子
看电视成瘾的老太太
老小孩儿的尴尬社交
任性的住院经.历
等吃、要吃、偷吃、生吃
仿佛穿上魔法舞鞋的小女孩
“你怎么连上厕所也不会了!”
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第八章 光有爱是不够的
该怎样面对这样的生命状态?
我在观察和记录中成长
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附录
三姐妹聊天记录:自察和自省
清雅:面对久病家人的勇气
小菀:我和妈妈用动作沟通
网盘地址:
书友评论
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把噗的评论
乐府到底藏了多少一出手就让人惊艳的宝藏(业余)作家。本书或可作为三胎劝育书阅读(笑)。
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不良生的评论
1,所有写给妈妈的书啊,都是这样温柔贴肤。2,其实书里的母亲是幸福的,她有三个女儿——幸好不是三个儿子或一个儿子。在照料和关爱老去的父母这件事上,儿子永远不及女儿。3,我也还记得,她曾多么爱我。
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老頹肥·廢的评论
家母罹患阿爾茲海默症已逾六年,箇中體會百感交集,亦鄰的準繪本一五一十地記錄下三姐妹合力照顧患病母親的點點滴滴,任何時候幾乎都能感同身受,絕大多數解決方案都有過嘗試。在不可逆的趨勢下,惟有接受現實、保持平和、做好時間和精力的分配,責無旁貸(但並不指望能有奇蹟以及自己也能被善待)。謝@153607885 #讀而益#083
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哼哼.floweray的评论
特别适合搭配《困在时间里的父亲》阅读
从小就经常听我妈唠叨:小小孩儿~老小孩儿,一直都是不大理解,直到那两年供暖的时候姥姥去我那儿住的几个月才慢慢发觉。她会像小孩儿一样贪吃还是各种零食,会偷偷攒零钱然后买吃的,会无理取闹无病呻吟,会坐在阳台看云彩看树看楼下的野猫……
阅读过程中又让我回忆起了奶奶临终前的一段时间。每天大半时间就坐在门口发呆。她好像什么都忘了,又时不时想起来什么自己嘟囔几句。她看我一会问“你是谁”一会又缓过神“孙子,饿不饿,奶奶柜子上有点心”~
我们没有一个人知道自己未来确切的模样,但我们都清楚自己终将走向死亡。
我们不知道自己能否带走所有的回忆,但我们知道,终将有一个人深深地埋在过去。
无论是子女还是老伴儿 -
李厂长的评论
天呢,是阿尔茨海默病的相关书,姐仨儿真的好好,我给一千分!今天看的书都好细腻啊,感动满满
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烨伊的评论
4.5。赞美内封有质感的装帧。读的时候想到《平如美棠》,还想到《困在时间中的父亲》。我妈经常提起她对老后可能变得痴傻的恐惧,其实如果这种事情真的发生,旁人也一定会承受相当的痛苦。而书中的女儿我想是做到了始终如一的。这样的恐惧我也不知道怎么化解,就,只能默默地把这本书放在老妈床头。时间,可能真的会解决一切吧。
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Shirleysays的评论
#说书# 既是困在时间里的母亲,也是株洲三姐妹的照护人生。唯有爱可创造奇迹。推荐~(乐府文化真是家灵魂出版公司,我在书里不仅看到了蔡皋,还看到了秋园的影子,他家出的书都能自主打通,真是神奇!)
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Lastat的评论
用最温暖的图文记叙最残忍的分别。
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野生编辑怪阿姨的评论
五味杂陈,一个短评无法说清楚这本书的好。留着写个长评吧。
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黎戈的评论
随着社会老龄化,阿兹海默症将会越来越多,这本三姐妹陪伴患病母亲的书是有现实意义的,也是一个启示:无人可以阻挡失智、失忆、病魔的推进,但是爱仍然可以维系最后的温暖和尊严。大姐真温柔真好啊,画画的二女让妈妈也画下记忆,编舞的三女给妈妈编康复舞,一家人温暖的互动,是人类即使难逃病老也要活下去的光源之一。
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空山的评论
最近几年关于阿尔茨海默症的书越来越多,多科普型,这本从日常生活中告诉我们怎么去照顾病患和一些有关知识,很容易引起共鸣。三姐妹真的很好,特别是大姐,他们的情绪反应都很真实,没有夸大自己的伟大,也没隐藏负面的情绪,中年可不就是接受上天捶打的阶段嘛。哎,妈妈生吃混沌那儿和姐姐的反应太泪目了。不敢想象我得了这病会咋样,会疯到何地步……
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国王KING的评论
阅读体验很好,几乎每翻开一页都能窥见浓厚的生活气息。
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Eva的评论
3.5。作者三姐妹的爸爸患病住院后,她们发现恩爱夫妻中的妈妈变得淡漠了。爸爸总想着妈妈的陪伴…这开始让姐妹们感到奇怪:以前妈妈很依赖爸爸,可现在一反常态。原来唐妈妈出现状况:中晚期阿尔茨海默症+血液堵塞+白血病。三姐妹用行动来照顾患病妈妈:姐姐清雅贴身贴心陪伴,让妈妈多运动多动脑读书多动手画画;二姐亦邻画画记录妈妈过往故事(唤醒记忆);小妹小菀编绕口令和舞蹈动作与妈妈互动沟通。本对阿尔兹海默症不熟悉的她们,渐渐发现病人会记忆衰退、不顾及形象、做什么都没多久热情、食量剧增、大小便失禁,淡漠和任性等。姐姐一直耐心陪伴妈妈做运动复健,但长久下来睡眠不足精神崩溃(像极了《看护杀人》里面的看护者)。她自责又气愤妈妈有时的不配合。结尾处还有关于阿尔茨海默症的知识普及和观察感受。我特别心疼姐姐的全情付出。
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Leonkenndy的评论
入手必读好书!这本书最大的特色就是通过手绘漫画的形式,记录了在作者的父亲去世后,母亲身患阿兹海默症,逐渐遗忘周围的人和事情,女主和自己的姐姐妹妹三人如何通过自己的努力,一步一步让母亲恢复到正常的生活轨迹的点点滴滴的漫画记录。非常惊讶能有如此细致观察入微的作者,能陪自己的母亲通过画画回忆人生。
死亡是一个痛苦而又漫长的过程,很多年轻人只关心自己的工作和生活,却没有耐心也没有兴趣了解老人的人生内心的空虚,一本好的书籍永远可以让你关注到自己缺乏的品质和能力,你所缺乏的东西可能是让自己最亲的人感到幸福的关键。
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張肆囍的评论
下午等老白打拳的间隙,在咖啡店读完。因为我妈妈也有阿兹海默基因,所以读的时候代入感真的不要太强!一边看一边想我面对这种情况该怎么办,好多画面直接看哭出来(´;︵;`)。
插图虽然看着很业余,但是情感不能再真实细腻了,读完书都想好好反思一下子女与父母的关系。
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石敢当的评论
抱歉我觉得作者自私又无知
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女巫佩妮的评论
妈妈成了我的大宝宝
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粟冰箱的评论
非常真挚和坦诚。人活在世上,每一天都是消磨,精神跟肉体,终究要化归尘土。想到老去的时候,也许连一点回忆也保留不住,真是太悲伤了。衰老,死亡,阿尔茨海默病……看这本书,基本相当于一次预习了。特别钦佩也特别心疼姐姐清雅。
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薇羅尼卡的评论
奶奶也是罹患阿兹海默症离世,但是当时年纪小也没有什么深刻的记忆,只记得到最后她连人也认不清了,脸上永远挂着似笑非笑的表情。作者姐妹三人在面对这一病症时,可以说已经应对的相当好了,尤其是每天贴身照顾的大姐。但在如此精心的照料下,妈妈依旧一点点褪去这几十年来的社会教化,变成了一个“陌生人”。某种意义上说,这是一种比癌症更为可怕的疾病,当你日日面对一个无法沟通、日渐陌生原始的家人,看不到尽头的照护之路,该如何走呢?
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慕容素衣的评论
朴实,温馨,一如《平如美棠》,夹杂着一些湖南方言,令我备感亲切。生活在一个有爱的家庭,是最大的福气。